Защита заявки на поставку лекарственных препаратов на 2020 год для лечения пациентов, страдающих орфанными заболеваниями

Иван Анатольевич Джулай, заведующий отделением неврологии Областной больницы, врач-невролог принял участие в заседании Министерства здравоохранения РФ по вопросу обеспечения граждан лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, которое состоялось с 23 по 25 мая 2019 года в Москве.

В Департаменте лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий МЗ РФ состоялась защита заявки на поставку лекарственных препаратов на 2020 год для лечения пациентов, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями (высокозатратными нозоологиями). Защита заявки прошла успешно.

Орфанные заболевания представляют собой группу редких болезней, большая часть которых обусловлена генетическими отклонениями и проявляется в детском возрасте. На данный момент известно около 7 тыс. разновидностей таких болезней. Программа "Семь нозологий", действующая с 2008 года, охватывает пациентов с гемофилией, рассеянным склерозом, болезнью Гоше, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, со злокачественными новообразованиями кроветворной, лимфоидной и родственных им тканей. В рамках этой программы также получают лекарственные препараты люди, перенесшие пересадку органов.

В июле 2018 года был принят законопроект о расширении перечня орфанных (редких) заболеваний, закупка лекарств для лечения которых обеспечивается из федерального бюджета.

Согласно тексту законопроекта, к этим заболеваниям предлагается добавить также мукополисахаридоз I, II и IV типа, пароксизмальную ночную гемоглобинурию, гемолитико-уремический синдром, а также идиопатическую тромбоцитопеническую пурпуру. Таким образом, перечень будет расширен с 7 до 13 наименований болезней.