Сегодня в Мурманской области проходит акция «Отправь хвостик Марку»

Сегодня в Мурманской области проходит акция «Отправь хвостик Марку», чтобы все желающие и неравнодушные могли помочь родителям маленького Марка Крохоткина с синдромом Гурлера из Североморска.

- Хвостики - это остаток до любой круглой суммы на балансе вашего счета. Например, если на счёте вашей карты 813 267,96 рубля, то хвостиком может быть: 13 267,96 рубля, 3 267,96 рубля, 267,96 рубля, 67,96 рубля,  7,96 рубля, 0,96 рубля. Сделав перевод посильной для вас суммы, вы помогаете приблизить сбор к закрытию, - отметили родные маленького северянина.

Напомним , пять месяцев назад в обычную североморскую семью пришли страшные новости. Годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдром Гурлер). С таким диагнозом он в Мурманской области один.

Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.

Ещё несколько лет назад лечения не существовало, но сейчас для больных мукополисахаридозом I типа разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент.

Марк походит медикаментозную терапию, ему провели уже несколько инфузий.

- Препарат закуплен объемом, необходимым до конца года, - отметили  ранее   в Минздраве региона.

Регулярное введение лекарства улучшает состояние больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. Единственная возможность остановить болезнь - аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток.

На операцию и реабилитацию требуется собрать почти 29 млн рублей. В такую сумму обойдется аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток в израильской клинике «Хадасса» - поскольку в российском регистре донора для Марка не нашли, а трансплантация пуповинной крови, которая максимально эффективно показала себя лечении мукополисахаридоза, в нашей стране не проводится.

При синдроме Гурлер очень важно провести трансплантацию до полутора лет, до развития у ребёнка заметных неврологических нарушений. Процедура останавливает прогрессирование болезни, но не способна отменить вред, который уже был нанесён.

К настоящему моменту собрано  33% от необходимой суммы - 9 381 557 рублей.

-  Спасибо каждому, кто нам помогает, - поблагодарили родители малыша.

На сайте благотворительного  фонда «Алеша»   и в  группе во «ВКонтакте»   можно ознакомиться с полным набором документов и узнать, каким образом помочь маленькому Марку.

Ранее Nord-News сообщало , что о болезни мальчика и единственной возможности ее остановить рассказывает фильм, который опубликовали на канале фонда.