Сегодня в Мурманской области проходит акция «Отправь хвостик Марку»

Сегодня в Мурманской области проходит акция «Отправь хвостик Марку», чтобы все желающие и неравнодушные могли помочь родителям маленького Марка Крохоткина с синдромом Гурлера из Североморска.

Сегодня в Мурманской области проходит акция «Отправь хвостик Марку», чтобы все желающие и неравнодушные могли помочь родителям маленького Марка Крохоткина с синдромом Гурлера из Североморска.

- Хвостики - это остаток до любой круглой суммы на балансе вашего счета. Например, если на счёте вашей карты 813 267,96 рубля, то хвостиком может быть: 13 267,96 рубля, 3 267,96 рубля, 267,96 рубля, 67,96 рубля,  7,96 рубля, 0,96 рубля. Сделав перевод посильной для вас суммы, вы помогаете приблизить сбор к закрытию, - отметили родные маленького северянина.

Напомним , пять месяцев назад в обычную североморскую семью пришли страшные новости. Годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдром Гурлер). С таким диагнозом он в Мурманской области один.

Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.

Ещё несколько лет назад лечения не существовало, но сейчас для больных мукополисахаридозом I типа разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент.

Марк походит медикаментозную терапию, ему провели уже несколько инфузий.

- Препарат закуплен объемом, необходимым до конца года, - отметили  ранее   в Минздраве региона.

Регулярное введение лекарства улучшает состояние больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. Единственная возможность остановить болезнь - аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток.

На операцию и реабилитацию требуется собрать почти 29 млн рублей. В такую сумму обойдется аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток в израильской клинике «Хадасса» - поскольку в российском регистре донора для Марка не нашли, а трансплантация пуповинной крови, которая максимально эффективно показала себя лечении мукополисахаридоза, в нашей стране не проводится.

При синдроме Гурлер очень важно провести трансплантацию до полутора лет, до развития у ребёнка заметных неврологических нарушений. Процедура останавливает прогрессирование болезни, но не способна отменить вред, который уже был нанесён.

К настоящему моменту собрано  33% от необходимой суммы - 9 381 557 рублей.

-  Спасибо каждому, кто нам помогает, - поблагодарили родители малыша.

На сайте благотворительного  фонда «Алеша»   и в  группе во «ВКонтакте»   можно ознакомиться с полным набором документов и узнать, каким образом помочь маленькому Марку.

Ранее Nord-News сообщало , что о болезни мальчика и единственной возможности ее остановить рассказывает фильм, который опубликовали на канале фонда.

 

Последние новости

В специальной пожарно-спасательной части №6 Североморска автопарк спецтехники уже полностью обновлён

11 июня состоялась торжественная передача двух пожарных автомобилей «КамАЗ» специальным пожарно-спасательным частям Специального управления ФПС №48 МЧС России.

Александр Самарин возглавит Совет муниципальных образований Мурманской области

На заседании Совета муниципальных образований Мурманской области избрали нового председателя На заседании Совета муниципальных образований Мурманской области избрали нового председателя.

Чибис подал документы в Облизбирком [видео]

Фото: Telegram / Избирком 51 Мурманск Глава Заполярья Андрей Чибис 12 июня подал документы о выдвижении в качестве кандидата на должность губернатора Мурманской области от Всероссийской политической партии «Единая Россия».

Card image

Экономику РФ из-за эффекта домино может ждать двухлетний кризис

Комментарии (0)

Добавить комментарий

Ваш email не публикуется. Обязательные поля отмечены *