Родители маленького северянина с синдромом Гурлера: «Наш ребенок здоров»

Маленькому северянину Марку Крохоткину с синдромом Гурлера 19 марта будут снимать катетер, с которым ребенок проходил 3,5 месяца. Об этом рассказала в соцсетях его мама Валерия.

В настоящее время Марк проходит лечение в клинике Израиля, где в ноябре 2023 года ему провели трансплантацию костного мозга. 6 марта исполнилось 100 дней после этой операции.

- У Маркушки была счастливая дата. +100 дней после ТКМ. По показателям крови у Маркуши все хорошо. (...) Наш ребенок здоров, - сообщила северянка.

По ее словам, этого бы не произошло без поддержки всех неравнодушных к судьбе малыша.

- Мы благодарны каждому человеку, кто нам помогал, кто нас поддерживал. Вы подарили Марку детство, а самое главное ЖИЗНЬ, - подчеркнула Валерия Крохоткина, обращаясь к жителям Заполярья и тем, кто следит за лечением ее маленького сына.

Подписчики с воодушевлением восприняли хорошие новости о Марке, оставив свои комментарии с добрыми пожеланиями ребенку и его родителям.

- Это лучший подарок маме на 8 марта. Малышу здоровья и долгих лет жизни, - написала Марина Кобелева.

- Слава Богу. Маркуша, никогда больше не болей. Родители, вы большие молодцы, что не опустили руки, боролись за своего ребёнка, большой пример для многих родителей, - прокомментировала Александра Соловьева.

- Как же это приятно читать и видеть чудесного Марка! Будь здоров, малыш! Расти, смейся, развивайся, будь счастлив! - отметила Виктория Бодрова.

- Маркуша-воин! Как и его папа! Очень рад, что Маркуша поправился! Сил и здоровья малышу! А родителям восстановиться после всего пережитого! - пожелал северянин Кирилл Александрович.

Напомним , годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдром Гурлер). С таким диагнозом он один в Мурманской области.

Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.

Ещё несколько лет назад лечения не существовало, но сейчас для больных мукополисахаридозом I типа разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент.

Марк проходил дома медикаментозную терапию, ему провели несколько инфузий.

- Препарат закуплен объемом, необходимым до конца года, - отметили  ранее   в Минздраве региона.

Регулярное введение лекарства улучшает состояние больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. 

8 ноября семья из Заполярья,  приехав в Израиль ,  познакомилась с кураторами  из клиники.

27 ноября 2023 года случился второй день рождения Марка - ему провели операцию в клинике Израиля, а спустя 20 дней его выписали из больницы, но лечение продолжается.

Ранее  Nord-News сообщало , что о болезни мальчика и единственной возможности ее остановить рассказывает фильм, который опубликовали на канале фонда.