Необходимо найти спасителя за 11 месяцев, или Наш юный земляк срочно нуждается в доноре костного мозга
Семья Крохоткиных из Североморска пытается спасти своего сына. У малыша редкое генетическое заболевание.
Марк – первенец у Валерии и Андрея. При рождении у малыша проблем со здоровьем не было. Но спустя время семье пришлось обратиться к неврологу, потому что сын не научился держать голову. После обследования врач поставил страшный диагноз - мукополисахаридоз 1 типа.
Валерия Крохоткина, мама Марка: «Генетическое заболевание. У нас с мужем нашли этот ген, мы носители. Когда два носителя сходятся, получается такой ребёнок».
О том, что у Андрея и Валерии есть такой ген – они услышали впервые. Это редкое заболевание соединительной ткани, связанное с нарушением обмена веществ. Оно обусловлено нехваткой определённых ферментов, участвующих в расщеплении сложных молекул сахара. Эти молекулы скапливаются в организме человека в опасно большом количестве и приводят к различным изменениям. У Марка уже есть проблемы со слухом, зрением, утолщены стенки сердца, искривлен позвоночник, слабый иммунитет и задержка психомоторного развития.
Сейчас малыш нуждается в доноре костного мозга, чтобы остановить болезнь.
Андрей Крохоткин, папа Марка: «Получается, что нам нужен брат-близнец, который подходит по геному нашему сыну. Это очень сложно объяснить, я сам многого не понимаю. Он может быть даже нашим соседом. Мы не знаем, кто именно. Найдётся у нас такой человек или нет у нас в России, это неизвестно».
За рубежом искать донора можно, но очень дорого и займёт больше времени, которое очень ценно для Марка. Ему нужно найти спасителя за 11 месяцев. Каждый день на счету, ведь болезнь прогрессирует. И пока родители спасают Марка лекарством, которое удалось достать благодаря вниманию губернатора Андрея Чибиса и областного Минздрава.
Андрей Крохоткин, папа Марка: «По воле Божьей мы встретили Андрея Владимировича Чибиса во время прогулки по улице около администрации. Там были Елена, Татьяна и помощник президента. Мы, недолго думая, к нему обратились, по сей день он нам помогает».
Сейчас Марк - единственный в Мурманской области, кому диагностировали мукополисахаридоз. Помочь мальчику можно просто став донором костного мозга в одной из станций переливания крови. Валерия и Андрей очень надеются на чудо и то, что спаситель их сына где-то рядом и не будет сильно тянуть с помощью.
Последние новости
Цераксон и спорт: восстановление организма после травм
Разбираемся, как препарат помогает спортсменам быстрее восстанавливаться после травм, и в каких случаях он может стать ключевым элементом в реабилитации.
Депутат Мурманской областной Думы Александр Клементьев проработал обращение жителей Мончегорска по проблеме вывоза ТКО с площадки возле дома № 13 по наб. Климентьева
Зимой на личном приеме к депутату Мурманской областной Думы Александру Викторовичу Клементьеву обратилась жительница дома № 13 по наб.
Уважаемые земляки, 7 апреля с 17.00 до 18.00 провожу личный прием граждан в Штабе общественной поддержки Мурманской области по адресу: пр. Ленина, дом 88
Это официальный прием, встретиться со мной, обратиться ко мне можно и в другой день.
Удовлетворен иск прокуратуры о возвращении в собственность стратегического предприятия объектов недвижимости стоимостью более 400 млн рублей
Прокуратура Мурманской области провела проверку законности отчуждения производственных объектов, являвшихся собственностью стратегического предприятия.