Маленького северянина с синдромом Гурлера выписали из клиники в Израиле

Маленького северянина с синдромом Гурлера Марка Крохоткина выписали из клиники спустя 20 дней после проведенной в Израиле операции по трансплантации костного мозга. Об этом сообщила в соцсетях его мама Валерия.

- Маркушу выписали из клиники. Теперь мы будем приходить 2 раза в неделю на дневной стационар, сдавать кровь, капать инфузии, пока фермент не начнёт вырабатываться сам. Показатели крови Марка хорошие. Марку выписали много разных лекарств: 6 сиропов утром, 6 сиропов вечером, 5 разных мазей от сыпи, - поделилась она с подписчиками.

По словам Валерии Крохоткиной, ребёнок «чувствует себя хорошо, прыгает, веселится».

Жители Заполярья и те, кто активно следят за лечением маленького жителя Североморска, радуются вместе с его родителями. Свои комментарии они оставляют в соцсетях.

- Маркушечка, зайка такой. Сил тебе и маме, все будет хорошо, - написала Ася Махмудова.

- Крепкого здоровья тебе, малыш, - пожелал Виталий Васильков.

- Какие Вы молодцы!!! Мы очень рады за вас, - подчеркнула Юлия Карпова.

- Приятно читать хорошие новости. Сил Маркуше, - отметила Алёна Россик.

Напомним , годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдром Гурлер). С таким диагнозом он один в Мурманской области.

Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.

Ещё несколько лет назад лечения не существовало, но сейчас для больных мукополисахаридозом I типа разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент.

Марк проходил дома медикаментозную терапию, ему провели несколько инфузий.

- Препарат закуплен объемом, необходимым до конца года, - отметили  ранее   в Минздраве региона.

Регулярное введение лекарства улучшает состояние больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. 

8 ноября семья из Заполярья,  приехав в Израиль ,  познакомилась с кураторами  из клиники.

27 ноября 2023 года случился второй день рождения Марка - ему провели операцию в клинике Израиля.

Ранее  Nord-News сообщало , что о болезни мальчика и единственной возможности ее остановить рассказывает фильм, который опубликовали на канале фонда.