Маленький мурманчанин Марк Крохоткин нуждается в помощи и поддержке земляков
Редким генетическим заболеванием — мукополисахаридозом I степени (синдром Гурлер) в России болеет 160 человек, среди них годовалый житель Мурманска Марк Крохоткин.
Малышу срочно требуется дорогостоящая операция в Израиле
Редким генетическим заболеванием — мукополисахаридозом I степени (синдром Гурлер) в России болеет 160 человек, среди них годовалый житель Мурманска Марк Крохоткин. Из-за болезни у малыша происходит деформация костей, увеличиваются внутренние органы, утолщаются стенки сердца, изменяется его лицо, начались проблемы со зрением и со слухом.
Для родителей Марка новость о диагнозе сына стала страшным ударом. Слезы отчаяния, истерики, душевная пустота — все это было и есть… Но все это остается за дверью, когда родители заходят в комнату к своему малышу.
«Когда я узнал о диагнозе, сразу же стал понимать, что наш ребенок будет не такой, как все. Он не сможет ходить в школу, колледж, у него не будет своей семьи, своих детей. По статистике дети с таким диагнозом не доживают до шести лет», - говорит папа Андрей Крохоткин.
Родители Марка обратились в благотворительный фонд «Алеша», где им дали надежду — обращение на раннем сроке дает шансы остановить болезнь.
Благодаря помощи фонда в Москве малыш прошел полное обследование. Семья вернулась домой. Врачи сделали заключение о необходимости трансплантации костного мозга, ребенку выписали дефицитный препарат иностранного производства, который замедляет течение болезни.
«Мы и пытались сами найти донора костного мозга в России. Но так и не нашли», - говорит Андрей Крохоткин. - На наш призыв о помощи откликнулась семья из Мурманской области, которая спасла своего больного сына в Израиле. Мы связались с израильскими специалистами, отправили туда кровь Марка. Через три недели нам нашли пять доноров в этой стране. Но для поездки в Израиль нужны средства», - говорит папа Марка.
Сейчас родители Марка собирают средства на операцию для сына.
Как писал «Би-порт» , коллективы лицея №1 и гимназии №1 в Североморске организовали сбор средств на операцию для маленького Марка.
Чтобы помочь Марку Крохоткину из Мурманска, необходимо собрать более 27,9 млн рублей. На сегодняшний день собрано немногим более 2,3 млн рублей.
Посмотреть медицинские документы, и помочь нашему маленькому земляку Марку Крохоткину можно на сайте благотворительного фонда «Алеша».
Последние новости
Цераксон и спорт: восстановление организма после травм
Разбираемся, как препарат помогает спортсменам быстрее восстанавливаться после травм, и в каких случаях он может стать ключевым элементом в реабилитации.
Депутат Мурманской областной Думы Александр Клементьев проработал обращение жителей Мончегорска по проблеме вывоза ТКО с площадки возле дома № 13 по наб. Климентьева
Зимой на личном приеме к депутату Мурманской областной Думы Александру Викторовичу Клементьеву обратилась жительница дома № 13 по наб.
Уважаемые земляки, 7 апреля с 17.00 до 18.00 провожу личный прием граждан в Штабе общественной поддержки Мурманской области по адресу: пр. Ленина, дом 88
Это официальный прием, встретиться со мной, обратиться ко мне можно и в другой день.
Удовлетворен иск прокуратуры о возвращении в собственность стратегического предприятия объектов недвижимости стоимостью более 400 млн рублей
Прокуратура Мурманской области провела проверку законности отчуждения производственных объектов, являвшихся собственностью стратегического предприятия.