Родители Миши Жукова из Мурманска рассказали о его самочувствии после приема самого дорогого лекарства в мире

В мае этого года стало известно, что сбор для Миши Жукова из Мурманска закрыт: удалось собрать почти 200 миллионов рублей, которые нужны были для покупки самого дорого лекарства в мире - "Золгенсмы".

Мальчику поставили диагноз "Спинальная мышечная атрофия". Помог закрыт сбор анонимный благотворитель. Летом Мише сделали нужный укол.

- Сегодня хотим поделится с Вами Мишиными новостями. Миша окреп! Он может сидеть продолжительное время, но мы пока долго не даём. Самостоятельно сесть ещё не может. У него получается поднимать ножки вверх, лёжа на спине. Переворачивается со спины на живот и с небольшой помощью обратно(через руку пока не получаеться перевернуться). Мы продолжаем заниматься дома, к Мише приходит его любимая Елена Васильевна. В среду начинаются занятия в реабилитационном центре при поликлинике . Впереди нас ждут ещё занятия у остеопата. В общем, Миша занимается, и впереди ещё много работы. Мы продолжаем искать реабилитационный центр, который специализируется на СМА, пока не нашли, но время ещё есть. Анализы пришли в норму, чуть повышены ферменты печени. Продолжаем пить гормоны, в минимальной дозе.
Проходим комиссию для внесения изменений в ИРП, все показатели в норме, - рассказали родители Миши Жукова.

Источник

Предложить новость